Emilio Ruiz Rodríguez és psicòleg i assessor psicopedagògic de la Fundació Síndrome de Down de Cantàbria, una fundació que el seu objectiu és millorar les condicions de vida de les persones amb síndrome de Down a la Regió Autònoma de Cantàbria i afavorir la seva integració en tots els àmbits de la societat als quals puguin tenir accés. Emilio Ruiz comparteix la seva àmplia experiència en la tasca d’inclusió dels nens i nenes amb síndrome de Down.
Fa més de 25 anys que Emilio Ruiz treballa per a la Fundació Síndrome de Down, on és assessor psicopedagògic i actualment es dedica a tasques d’informació, difusió i conscienciació social a través de la Revista Síndrome de Down i el Canal Down21 a Internet, així com fent cursos i conferències.
A més, també realitza tallers d’educació emocional en els quals assegura que no para d’aprendre, com comenta a un article de la Fundació Síndrome de Down de Cantabria: “De les persones amb síndrome de Down tenim molt a aprendre. Compartir amb elles un taller educatiu és una gran riquesa. He après a ser més pacient, a parlar més a poc a poc i a fer les coses amb més lentitud, ja que de vegades el meu nerviosisme em perd. He après que tots tenim un ritme i que no he d’imposar el meu als altres. M’han ensenyat a valorar i a agrair moltes de les coses que tinc, perquè compartir el meu temps amb qui té serioses limitacions em fa més conscient del que se m’ha donat i el dia a dia em fa oblidar”.
“Tenen una enorme sensibilitat, m’explicava una mare que tornava una nit a casa cansada, amb mal de cap, després d’un dia dur a la feina. Quan va entrar per la porta a casa, ni les seves filles adolescents ni el seu marit van percebre la seva presència. De fet amb prou feines la van saludar. Només el seu fill, amb síndrome de Down, de 5 anys, es va tirar sobre d’ella per abraçar-la i veient la seva cara, li va dir: “Et trobes malament, mama? Et porto una aspirina?”. Ens queda tant per aprendre!”, explica Emilio Ruiz.
“De les persones amb síndrome de Down tenim molt a aprendre”
Emilio Ruiz explica que, en general, a les persones amb síndrome de Down els agrada estar amb gent i relacionar-se, aprenen amb facilitat per imitació i compten amb una especial sensibilitat per captar els estats afectius d’altres persones i més especialment dels seus éssers estimats. Però de vegades manquen d’un adequat autocontrol emocional, que generalment està relacionat amb la falta d’un control extern previ. “Consentir-los tot pot derivar en aquestes manifestacions d’afecte exagerades que veiem en tants nens i nenes i joves amb síndrome de Down, justificades per la idea equivocada que són com nens eterns”, diu Emilio.
− És fàcil integrar a la classe un nen o nena amb síndrome de Down a Espanya?
− Avui parlem més d’inclusió que d’integració, entenent que la inclusió és un pas avançat respecte de la integració. Si en la integració escolar el nen o nena s’incorpora a un centre educatiu que el rep, en part amb resignació, sense modificar gens i exigint-li que s’adapti al sistema, en la inclusió el centre escolar es transforma (canvia la seva estructura i la seva funció, la seva organització i la seva forma d’actuar) per adaptar-se a aquest alumne diferent, com tots, i únic, com tots. Deia un pare: “la inclusió no només deixar entrar, sinó que dona la benvinguda”.
La inclusió educativa dels nens i nenes amb síndrome de Down a Espanya va començar fa gairebé 40 anys amb les primeres experiències a finals dels 80 i es va veure confirmada per la LOGSE el 1990. Des de llavors el procés inclusiu s’ha anat desenvolupant de manera lenta però sòlida. Jo no diria que integrar a un nen o nena amb síndrome de Down sigui una tasca fàcil, però és un dret de les persones amb síndrome de Down que la societat ha d’atendre. Han de tenir un espai a l’escola com qualsevol altre nen o nena.
“La inclusió no només deixar entrar, sinó que dona la benvinguda”
− Què els diu, als professors a qui assessora, perquè la inclusió sigui un èxit?
− Que l’èxit de la inclusió depèn més de la seva actitud i de la seva voluntat, i que s’hauran de capacitar per donar una resposta adequada i correcta a aquest alumne amb síndrome de Down. Han de creure i confiar en ell, fins i tot més que ell mateix, perquè que aquest o aquesta arribi a creure en si mateix o mateixa al notar que el seu mestre o la seva mestra hi creuen. Això suposa evitar la sobreprotecció, permetre-li que s’equivoqui, que caigui i s’aixequi, que aprengui a través dels seus propis errors.
− És més difícil per als adults que per a la resta dels nens viure aquesta inclusió amb naturalitat?
− Sens dubte. Els adults estem plens de prejudicis respecte de la discapacitat intel·lectual en general i de la síndrome de Down en particular. Idees que la major part de les vegades no sabem d’on han sortit i han acabat formant part del nostre sistema de creences. Els nens, en canvi, tenen la ment neta i per a ells un company amb síndrome de Down és un nen més, com qualsevol altre. De seguida aprenen que tots els seus amics són diferents i el nen o nena amb síndrome de Down té les seves pròpies peculiaritats, com els altres en tenen unes altres. Als adults ens faria falta buidar la nostra ment, intentar veure la realitat amb els ulls del nen per poder viure la inclusió i la companyia de persones amb diferents capacitats amb naturalitat.
“Els nens tenen la ment neta i per a ells un company amb síndrome de Down és només un nen/a més”
− Què es fa bé a les escoles de primària en favor de la integració i què podria millorar-se?
− És una pregunta àmplia i molt complexa. Per resumir, l’èxit més gran en els darrers anys és la naturalitat amb què s’admet un nen o nena amb síndrome de Down als centres educatius. Els pares no sempre saben valorar que aquest assoliment és importantíssim. La prova és que en molts països estan lluny d’aconseguir una cosa semblant. Un cop aconseguida l’admissió, el procés es fa més senzill amb la presència d’especialistes que recolzen el procés d’inclusió (orientadors, mestres especialistes en pedagogia terapèutica o educació especial i en audició i llenguatge, ajudants tècnics educatius i uns altres). Però aquests mateixos especialistes produeixen, en general, l’efecte contrari. La inclusió comporta que el centre educatiu, inclòs tot el professorat, modifiqui la seva forma de fer per acollir el nen amb síndrome de Down. Però, en general, es tendeix a considerar que “aquests nens i nenes” són només responsabilitat dels especialistes abans esmentats. La idea que “els nens i nenes especials són responsabilitat dels professors especials” és probablement la més nociva respecte de la inclusió, perquè allibera la resta del professorat d’assumir la seva part de responsabilitat. No es pot oblidar que la inclusió és responsabilitat de tot el centre educatiu i si no, no és inclusió. Després de més de 25 anys d’integració sorprèn que gran part del professorat pensi encara que aquests alumnes no són cosa seva.
“No es pot oblidar que la inclusió és responsabilitat de tot el centre educatiu”.
− Un dels errors freqüents dels mestres és ser poc exigents amb els nens i nenes amb síndrome de Down?
− En moltes ocasions els mestres que reben a la seva aula un nen o una nena amb síndrome de Down cauen en la sobreprotecció, bé sigui per llàstima, per considerar que tenen menor capacitat de la real, bé per falta de confiança, per inseguretat… O senzillament perquè no saben molt bé què fer i decideixen exigir-li poc partint de la idea que és poc el que poden aconseguir. Exigir-los menys del que poden fer limita el seu desenvolupament, no els permet desenvolupar al màxim de el seu potencial. D’altra banda, els nens i nenes amb síndrome de Down necessiten límits per saber fins a on poden arribar i què poden i què no poden fer. Necessiten límits, com tots, encara que sigui per poder saltar-se’ls. Decidir per ells o deixar que facin el que vulguin, emparats en expressions com “ja en tenen prou amb la seva discapacitat“, són dues actituds summament perjudicials.
“En moltes ocasions els mestres que reben a la seva aula un nen o una nena amb síndrome de Down cauen en la sobreprotecció”
− Quines assignatures els resulten més difícils?
− Els efectes que la discapacitat intel·lectual té sobre les persones amb síndrome de Down es manifesten en les seves limitacions cognitives: tenen serioses dificultats per relacionar-se amb la conceptualització i l’abstracció, així com el que s’anomena funcions executives. La síndrome de Down té un punt feble en el llenguatge, fonamentalment expressiu verbal (tot i que poden comprendre molt més del que saben explicar). I les dues assignatures relacionades amb aquestes limitacions són la llengua i les matemàtiques, precisament les més ben valorades a l’escola. Ambdues tenen una relació molt directa amb els resultats obtinguts en les proves de capacitat intel·lectual, en les quals les persones amb síndrome de Down es mouen en uns rangs entre discapacitat lleugera i moderada.
Assegura que la dificultat d’integració s’incrementa a Secundària.
− Sí. La inclusió en aquesta etapa requeriria canvis estructurals (seguir 6 assignatures cada matí impartides per 6 professors diferents és complicat, fins i tot per als nois de 12 anys que no tenen síndrome de Down) i canvis metodològics, començant per la formació inicial i permanent del professorat per aprendre a atendre la diversitat de tot tipus d’alumnes. El professorat de Secundària no sempre té ni els coneixements pedagògics ni els didàctics necessaris per atendre aquests alumnes. Respecte a les limitacions de la mateixa síndrome de Down, la veritat és que en aquesta etapa els continguts són sobretot de caràcter abstracte i tot el que està relacionat amb conceptualitzacions és justament la seva principal mancança. Serien necessaris canvis metodològics com partir sempre del concret, del pràctic, del funcional, de l’aplicable en la vida diària per, posteriorment, quan sigui possible, poder arribar a aconseguir algun tipus de concepte.
“Un adult que ha passat la seva escolaritat compartint aula i pupitre amb un nen amb síndrome de Down serà amb seguretat molt més tolerant, pacient i respectuós amb qualsevol que sigui diferent”
− El sistema escolar és massa inflexible amb els qui són diferents?
− No crec que sigui el sistema escolar el que té dificultats per acceptar els qui són diferents, sinó que és una característica pròpia de tots els éssers humans. Ens unim als qui s’assemblen a nosaltres i desconfiem dels qui pertanyen a un altre país, una altra cultura o una altra religió. Ens costa acceptar la diferència, perquè ens sentim segurs i confiats entre els qui són com nosaltres. El sistema escolar no suposa una excepció a aquesta màxima i, per això, el professorat sol rebre amb recel els alumnes que se surten de la norma perquè requereixen mesures diferents de l’hipotètic i inexistent alumne mitjà. Però la presència de nens i nenes amb dificultats i més diferents que la resta suposa un enriquiment per a tots. Obliguen al professorat a variar la seva metodologia, a buscar nous camins pedagògics per atendre’ls. Així els docents necessiten estar alerta per atendre aquest alumne amb dificultats d’aprenentatge, o aquesta nena que prové d’un altre país i desconeix l’idioma, o aquest noi amb síndrome de Down. La presència d’alumnes amb síndrome de Down enriqueix l’escola perquè permet als companys conviure amb la diferència, aprendre valors com el respecte i l’acceptació, que no apareixen en cap llibre de text i que només es poden aprendre vivint i convivint. Un adult que ha passat la seva escolaritat compartint aula i pupitre amb un nen o nena amb síndrome de Down serà amb seguretat molt més tolerant, pacient i respectuós amb qualsevol que sigui diferent a un altre nen que no ha tingut aquesta oportunitat.
Finalment, quan els nens amb síndrome de Down han començat a assistir a centres ordinaris, ells mateixos s’han convertit en la seva millor publicitat i han obert les portes d’aquesta escola a altres nens amb síndrome de Down i amb altres necessitats educatives especials. Quan el professorat s’ha enfrontat a aquest repte i l’ha superat, ha vist que no era tan complicat com pensava i s’ha sentit segur per acceptar nens amb altres dificultats.
“La presència d’alumnat amb síndrome de Down enriqueix l’escola perquè permet als companys conviure amb la diferència, aprenent valors com el respecte i l’acceptació, que no apareixen en cap llibre de text, perquè solament es poden aprendre vivint i convivint”
− En aquests darrers anys ha evolucionat positivament la integració dels nens i dels adults amb Síndrome de Down en la nostra societat? Quines assignatures ens queden pendents?
− El procés d’inclusió comença en la família. Els pares són els primers que han d’aconseguir l’acceptació del seu fill i la seva síndrome. A partir d’aquí, és com pujar una escala que puja d’esglaó en esglaó: de la inclusió al barri i en l’entorn proper a la inclusió al centre escolar, la inclusió en el temps d’oci i la inclusió laboral, i es van fent passos cap a la inclusió social plena. Cada esglaó ens acosta als següents. Si els pares no porten bé el seu propi procés d’acceptació, difícilment ajudaran que s’aconsegueixi una adequada inclusió a la família extensa. I si el nen o nena no està ben integrats a la família, serà complicat que la inclusió es faci a l’escola i a tots els altres entorns.
Sens dubte, el procés inclusiu ha evolucionat molt positivament en els darrers anys i no té res a veure la situació que ocupen a la societat les persones amb síndrome de Down avui amb la que ocupaven fa 30 anys. Avui se’ls veu amb naturalitat al parc, a l’escola, al cinema, al restaurant, la discoteca, al gimnàs i en un lloc de treball. Això és un assoliment extraordinari. S’ha obert una porta que ja no es pot tancar. Si se’ls ha permès participar en tots aquests àmbits socials, ara reclamen més drets i gaudir encara més de la seva autodeterminació. Per exemple, cada vegada són més els joves adults que reclamen el seu dret a una vida independent, a deixar de viure amb els seus pares i a fer-se responsables de la seva pròpia vida. I, no cal dir-ho, reclamen una vida en parella, gaudir de la companyia d’una persona amb la qual viure la seva vida sense la interferència d’uns altres.
− Quin consell donaria als nostres monitors per fomentar la integració dels nens i nenes amb síndrome de Down en les activitats esportives i d’oci?
− El més important és que els tractin amb naturalitat, creient en ells, evitant mirar la síndrome i veient sempre el nen o la nena que hi ha darrera. La síndrome de Down és una discapacitat visible i això fa que s’estableixin ja unes expectatives prèvies del que poden arribar a aconseguir. S’ha de creure en cada nen i nena convençuts que és molt allò que és capaç d’assolir. A l’hora de participar en activitats esportives i d’oci, jo recomanaria que se’ls tracti igual que els altres, establint els mateixos deures i drets, sense privilegis especials. A vegades, serà necessari donar-los més temps, proporcionar-los certa ajuda o repetir-los una explicació que no han entès. Però pel que fa al comportament, demanar-los el mateix que als altres. Segur que acaben sorprenent-nos!
− Diu que a l’escola es posa massa accent en la part cognitiva i poc en la part emocional. Quines conseqüències té aquesta política educativa per als nens i nenes amb síndrome de Down?
− L’educació requereix la formació integral de cada alumne, en aspectes cognitius, emocionals i socials. Si deixem sense treballar una de les potes, la cadira caurà. Als centres educatius s’incideix en tot el relacionat amb cognició, donant per descomptat els infants adquiriran de forma espontània tot allò relacionat amb la part emocional i social. Per exemple, des de la teoria de les intel·ligències múltiples, hi ha una matèria que treballa la intel·ligència lingüística i una altra, la matemàtica. També s’aborden la intel·ligència espacial (Educació plàstica i visual), la corporal-cinètica (Educació física), la musical (Música) i la naturalista (Ciències Naturals). Però les dues intel·ligències que tenen més relació amb l’èxit en la vida, la intel·ligència intrapersonal (que ens faculta per entendre’ns a nosaltres mateixos) i la interpersonal (que ens permet empatitzar amb els altres), no es toquen en cap assignatura. Aquesta manca afecta tots els alumnes, no només els que tenen la síndrome de Down. El problema és que ells tenen serioses limitacions en les intel·ligències més valorades a l’escola (la lingüística i la matemàtica), mentre que la seva fortalesa, per exemple, en les intel·ligències musical o interpersonal, no és tinguda en compte.
− Les famílies que tenen un nen o nena amb síndrome de Down saben com manejar les emocions que genera?
− Responc amb una altra pregunta: saben les altres famílies gestionar les emocions que es generen en les relacions interpersonals diàries? L’educació emocional és una assignatura pendent per a totes les famílies, ningú ens ha ensenyat a comprendre i gestionar les nostres emocions i sentiments, ni a empatitzar amb els altres ni a gestionar correctament les nostres relacions. Evidentment, la presència d’un nen o nena amb síndrome de Down en una família genera un remolí d’emocions. Però, en general, després d’un procés d’adaptació, totes les famílies arriben a un estabilitat semblant a la de qualsevol altra família. Gairebé totes les famílies afirmen que al cap d’un temps deixen de veure la síndrome de Down i senzillament veuen el nen o nena, el seu fill o filla, o germà o germana, com és natural.
A partir d’aquí, què poden fer per aprendre a gestionar les seves emocions? Doncs el que pot fer qualsevol família: parlar de les emocions amb naturalitat, acceptar els sentiments dels seus fills i els propis, donar cabuda tant a les emocions positives com a les negatives o animar-los a sentir l’emoció i a expressar-la de forma correcta. En essència, permetre que el llenguatge emocional formi part del seu dia a dia, preguntant-los, als seus fills, de manera habitual: “com et sents?”, de la mateixa manera que els pregunten: “què has fet avui?”.
− És més necessària aquesta educació emocional en els nens i nenes amb síndrome de Down que en els altres?
− No, penso que és una manca del sistema educatiu que afecta tots els alumnes. Per aquest motiu la meva proposta és sempre aplicar programes d’educació emocional que valguin per a tots els nens i nenes, i no només per als que tenen síndrome de Down.
Ara bé, a la vida adulta, la raó fonamental per la qual les persones amb síndrome de Down perden els seus llocs de treball, no té a veure amb les seves capacitats cognitives, sinó amb les dificultats per a gestionar les seves pròpies emocions i empatitzar amb les emocions dels altres. L’educació emocional els dona eines per poder desenvolupar-se adequadament en els diversos entorns socials i laborals a la seva etapa adulta.
− Què és important a l’hora d’ensenyar-los a gestionar les seves emocions?
− Les persones amb síndrome de Down viuen les seves emocions de la mateixa forma que les altres. ¿O algú pot pensar que quan s’enfaden menys, que la seva alegria és menys intensa o que la seva tristesa els afecta menys? Potser la seva vida emocional és més aviat més intensa que la dels altres perquè la part racional del seu cervell, l’escorça prefrontal, té menys destresa a l’hora de gestionar els impulsos que neixen del seu cervell emocional. Partint d’aquesta premissa, el camp emocional pot considerar-se un punt fort per a les persones amb síndrome de Down. D’aquí la necessitat d’ajudar-los a posar nom a les seves emocions, la primera estratègia que existeix de control emocional. Si puc parar-me a pensar què estic sentint, ja estic començant a controlar l’impuls emocional. A partir d’aquí, el millor és aplicar programes d’educació socioemocional, en els quals es treballa en grup per proporcionar estratègies de coneixement i control de les emocions. Recentment hem elaborat unes guies d’educació emocional en un grup de treball de Down Espanya, Emociona-Down, dirigides a les associacions, que aporten idees de com dur a terme aquest procés educatiu.
Emilio Ruiz és autor de llibres com:
− “Síndrome de Down: la etapa escolar. Guía para profesores y familias” (2009).
− “Érase una vez… el síndrome de Down” (2010).
− “Érase una vez… el síndrome de Down 2” (2012).
− “Todo un mundo de emociones: educación emocional y bienestar en el síndrome de Down” (2016), publicats per la Editorial CEPE de Madrid.
− “Programación educativa para escolares con síndrome de Down”, editat en línia pel Canal Down21, amb descàrrega gratuïta.
